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初生宝宝患化脓性脑膜炎,让我明白没有什么比健康更重要
时间:2021-11-17 科室:新生儿内科
  2021年8月22日,儿子小宇(化名)出生了,是个7斤2两的胖娃娃,哭声响亮,非常健康。

  从医院回到家的第6天,我发现孩子的皮肤有点发黄,我带孩子来到河北当地县医院就诊,医生说是新生儿黄疸,就给开了一些药。回家吃了两天药后,我感到孩子的黄疸没有消退,皮肤反而更黄了,尤其是脸和脖子。

  我们再次来到医院做检测,结果血清胆红素是300μmol/L,经皮黄疸指数是28μmol/L,和之前相比,没有下降反而升高了。医生说“可能是病理性黄疸,需要住院照蓝光治疗”。我一想到孩子出生没几天,就又要回到医院,而且家长还不能陪床,心里就难受得要命,但一想到医生说的“怕引起胆红素脑病”这句话,就还是决定住院了,看到县医院的条件实在有限,就跟爱人商量,“要不咱们去市医院看看,毕竟是三甲综合医院,没准能有更好的治疗办法”。

  当天下午,我们没有回家,直接去了市医院。接诊医生也说要住院,要照蓝光。我虽然有两个孩子,但没有这种经历,真不知道该怎么办。当时的我一直以为孩子很快就能治好、就能出院,只是担心我不在他身边,他哭了、饿了怎么办?怎么吃奶?后来才明白,其实这些都不是大问题,孩子的病情才让人揪心。

  住院的第4天,医院打来电话,说孩子可以出院了,黄疸已经消退了。我们一家人可高兴了,准时到医院接孩子,但是当天下午,孩子却发低烧了,37.5℃。我没有太担心,以为就是着凉或者是吃的不好,我跟医生说,想把孩子带回家照顾。医生很负责地说,“还是再观察一下吧,如果明天情况好转,咱们就可以出院了”。我想,那就听医生的,也不差这么一天。万万没想到,从这天开始,孩子的病情就越来越重了。

  当天晚上,我接到医生电话,说孩子高烧了,经过检查,白细胞略微偏高,是11点多。随后就开始用药,孩子一直反复高烧,每8个小时烧一次,每次都是38.5℃左右。

  两天后,医生通知我们到医院签字,怀疑是孩子是化脓性脑膜炎,需要做腰穿检查。看着孩子因为生病而消瘦的小脸蛋,马上要承受腰穿的痛苦,我心里就像被刀剜了一样,但无论怎样,不能因为心疼就把病耽误了,哆哆嗦嗦地拿起笔,在同意书上签了字。检查结果出来了,确诊为化脓性脑膜炎,脑脊液白细胞5000多。我问医生正常值是多少,医生说正常值应该小于10。看到这么吓人的数值,我和爱人都慌神了,后来医生说了什么话,我们一句也没听进去。

  在医院住了5天,除了用药治疗外,我们还从外面买了免疫球蛋白给孩子输上。又过了7天,孩子还是一直发烧,最高时到38.7℃,期间还抽搐过一次。我越来越害怕了,就跟爱人说想去北京的医院治。但又不知道北京哪个医院治的好,咨询了好几个朋友,都建议去儿研所。

  9月11日,白天给孩子输完夜,晚上就开车赶到北京。到儿研所时,已经是凌晨3点多了,急诊科医生很负责,给孩子上了心电监护仪、吸上氧,每隔一会儿就过来看看孩子情况,等到白天核酸结果出来后,我们就办理了入院。

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  孩子被护士抱进了新生儿内科病房,同样是不能陪护,我们就傻傻地站门口,望着那扇铁门。这时,管床的罗丹青医生走过来,她戴着帽子和口罩,我看不清她的样子,却能分明听到她温柔的声音。她说:“孩子病得很重,脑脊液白细胞值这么高的孩子确实不多见,而且还出现了并发症,治疗过程中也可能会发生其他并发症,虽然治疗难度大,但请放心,我们一定会有针对性地用药,治好孩子的病”。我哭得不成样子,一边哭一边在知情同意书上签字。罗医生安慰我说,“有些预计可能的情况不是一定会真正发生,签字的目的是需要让家长知晓,万一出现问题,咱们好及时应对”。

  生产后,我一直为孩子的病奔波,身体状况不太好,虽然不能陪床和探视,但也不想把孩子单独留在北京,于是爱人留在这里,我坐车回老家耐心等待。那段时间我很抑郁,精神恍惚,出门总是忘带东西,不知道自己正在做什么,脑子里面空空的。幸好每天上午9点,罗医生会准时打来电话,告诉我孩子的病情和检验结果,她温柔平和的声音就像温暖和煦的阳光轻抚着我的心。我每天都盯着墙上的钟表,如果9点半还没有接到电话,就会提心吊胆,生怕听到一点孩子不好的消息。

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  让我们感到安心而且神奇的是,我们11日到达儿研所急诊科后,孩子再也没有发过烧,住院治疗后,脑脊液白细胞值也一直在下降。一个星期后,孩子病情相对平稳,爱人就放心地回山西工作了,我也特别庆幸当初及时转院来北京的决定是正确的。

  9月底的一天,罗医生在电话中说,今天的脑脊液白细胞是400,而前两天还是40,需要请外科医生会诊。我对情况不了解,以为是孩子脑炎并发症需要做手术,着急地大哭,话也说不出来了,就把电话挂掉了。两三分钟后,张利医生给我打来电话,仔细讲解了白细胞值上升的原因,怕我听不懂,还举了几个例子说明,再三劝我不要过于担心,不要胡思乱想。后来再次化验,数值又回落到40多,从此一直很平稳,没有反复的情况。

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  孩子每两到四周要做一次头颅核磁,需要家长抱着去,只有在这个时候,我才能见到孩子,但也只有几分钟。罗医生很理解我们想见孩子的心情,让我买几样玩具带到病房,还拍了孩子玩玩具的照片和视频,看到孩子精神状态很好,我觉得终于有盼头了,盼着能早一天出院。

  出院前一周,罗医生说,孩子的病情已经稳定了,还学会了“淘气”,每天下午不好好睡觉。为了不影响别的小朋友,医生护士谁有空,就轮流抱着哄,抱着坐下还不成,还得在病房里溜达,这里看看,那里看看,满足孩子的好奇心。有一天主任到病房,还抱着哄了一下午。罗医生说,哄孩子的同时也是跟孩子交流、做视听觉发育的干预,使孩子在住院期间就得到了神经发育的锻炼。

  10月31日,孩子顺利出院了,这时的体重已经有11斤了。护士说:“这小子挺能吃,3个小时喂一次,每次能喝100毫升奶”。11月9日,我们回医院复查,孩子很健康。

  经此一事更让我们觉得,没有比孩子健康更重要的事了,感谢救治孩子的所有医护人员,感谢儿研所的白衣天使日夜守护着宝贝们的生命和健康,也同样守护着每个家庭的团圆和美满。(口述:小宇妈妈、记录:池杨)

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  新生儿内科主治医师张利

  新生儿化脓性脑膜炎是新生儿急危重症之一,新生儿免疫系统功能发育不完善,对各种致病菌吞噬清除能力差,感染容易迅速播散穿过血脑屏障引起脑膜炎2,早期临床症状不典型不易识别,如果不能及时诊断及有效治疗,病情进展迅速,容易遗留神经系统后遗症。

  初见小宇时,他才21天大,小小的他被裹在一个厚厚的棉被里面,高热多日,精神状态差,末梢循环不良,常规抗感染治疗效果不好,当地医院脑脊液检查白细胞显著升高,诊断了新生儿化脓性脑膜炎明确,同时出现了化脑的严重并发症--脑脓肿,直径竟约达7cm,治疗难度大。

  和孩子父母充分沟通病情的危重情况和遗留神经系统后遗症的几率,家属十分信任我们这个团队,全程非常配合,针对小宇的病情,我们完善了病原学测序检测,及时精准、联合使用高效抗生素、免疫及支持治疗,联合放射科、神经外科、神经内科多学科专家进行会诊,使小宇的脑脊液水平逐步恢复至正常水平,脑脓肿保守治疗定期复查病灶也逐渐缩小,避免了创伤性的外科手术。

  经过长达8周的抗生素总疗程后,小宇终于病情好转完成了治疗,治疗期间连续进行神经系统发育评估及干预康复,孩子没有遗留明显的神经系统异常后遗症,出院时的小宇已经是2个多月大的婴儿了,眼神机敏,反应灵活,颜值在线,是病房里人见人爱的开心果。

  新生儿疾病起病隐匿,进展迅速,需要丰富的经验及敏锐的观察早期识别出来,及时有力有效的干预治疗才可能减少远期并发症,提高患儿未来生活质量。希望通过我们的努力,不断提高新生儿疾病尤其是危急重症的诊疗水平,帮助守护和陪伴小宝宝们平安度过生命最初的这段艰难的日子,为孩子们以后的高质量健康幸福的人生奠定坚实的基础。

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