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女孩患红斑狼疮17年,现结婚生子平淡生活
时间:2022-05-10 科室:风湿免疫科 文:风湿免疫科一病区

2005年,我12岁,突然出现了发热、面部皮疹、关节肿痛,爸爸妈妈带我到首都儿科研究所风湿免疫科治疗,那是我第一次住院,医生说为了明确诊断和评估病情,需要做多项检查,比如自身抗体、磁共振等,还有让人恐惧的腰穿。检查结果出来后,吴凤岐和赖建铭医生诊断为儿童系统性红斑狼疮,这是一种慢性的自身免疫病,因为我的免疫系统紊乱了,导致体内产生了大量的自身抗体,引起发热、皮疹、关节肿痛,需要长时间的口服强的松(一种糖皮质激素)治疗。我每天需要吃十几粒强的松,嗓子眼小,要分好几次,灌下很多水,才能吃进去,此外还要输环磷酰胺。

20多天后,我出院了,然后每个月回医院复查,每次都要输环磷酰胺,强的松慢慢减量。我家住在外地,每个月都要往返首儿所觉得很麻烦,另外因为服用激素,我的体重一下子长了10斤,觉得变胖不好看了。复查几次后,我自己减了药量,减到最后吃一粒强的松时,出现了血压高、爱感冒、发高烧、浑身疼、脸发红的情况,病情复发了。

14岁时,我又回到首儿所治疗,这次认认真真听医生的话,踏踏实实地做了6个月的系统治疗。当时只有妈妈一个人陪床,病情的反复、长时间的治疗,让她也感到崩溃,好在我们都挺过来了。出院后,我仍然是每个月回医院复查,到北京后住一晚,第二天早上抽血、留尿,再输液用药,拿着正常指标的检查单,开好药回家。这一次,我按照医生的要求认真吃药,那些不舒服的症状就慢慢消失了。

上高中后,我需要住宿舍,会提前把一个月的用药打包好,每天早上起来准时吃药,不管去哪里都会带着装药的小书包。就这样,从最初生病到现在,已经有十多年了,现在每天吃一粒激素,病情非常稳定。

18岁后,我转到了成人医院的风湿科治疗,但每次来北京,都会到首儿所找朱佳医生再看看,因为在我内心深处已经把这里的医护人员当成了家人。

现在我已经结婚生子,上班、养娃两头忙,但却感到无比幸福。感谢首儿所风湿免疫科的医生护士们,没有你们的帮助,我无法扛过风风雨雨,无法过上普通人平淡美好的生活。另外,我还想告诉那些生病的小朋友,一定要好好听医生的嘱咐,每天保持快乐的心情,你们一定能够战胜病魔,健康的生活下去,我们一起加油!

风湿免疫一病区副主任医师朱佳

小美(化名)所患的疾病是儿童系统性红斑狼疮,这是一种儿童期的慢性自身免疫病。目前病因不明,主要的致病机理是因为免疫系统紊乱,引起身体大量自身抗体产生。主要表现为长期发热、面部皮疹、口腔溃疡、关节肿痛、脱发,甚至血尿、抽搐等。

儿童系统性红斑狼疮目前不能治愈,所以早期诊断、尽快治疗非常重要,同时由于该病容易反复,因此规律长期随访十分关键。目前社会大众对该病的认知度不高,而且儿童风湿免疫科专科医生人数少,所以很多到我们科室就诊的孩子,病情已经很严重了。

小美明确诊断后规律治疗了3个月,病情很快稳定,但由于没有规律随访,导致两年后病情反复,好在她能及时返院,严格遵医嘱治疗后病情再次稳定。此后虽然仍有小的病情波动,但经过门诊调整治疗,病情得到了长期的稳定。后来,我们与成人医院风湿科医生交接,帮助小美平稳过渡到成年,再后来读大学、结婚、生子,看到她一步一步回归正常生活,我们感到无比欣慰。

分享这个病例,是想让大家正确认识儿童系统性红斑狼疮,同时相信我们,并和我们一起勇敢面对,真心希望更多的狼疮患儿能像小美一样,快乐幸福的生活,这就是我们最大的愿望!


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